Eu tenho epilepsia – (Uma Experiência de Vida contada na Primeira Pessoa) 2º Parte e última

Ei… psiu! Caros leitores estão por aí? Eu sei que sim.
Lembram-se,… do “Até Breve”? Também sei que sim. Mas para os mais “distraídos” eu relembro. Eu terminei o último post com, a expressão “passei-me da “marmita”, pelo facto dos meus pais e da médica que, me acompanhava nunca me terem especificado o que realmente tinha.

Também se devem recordar que, fui colocando links musicais para não parecer tão maçudo ou dramático, então também irei fazer da mesma forma e aqui vai:
http://www.youtube.com/watch?v=lWA2pjMjpBs .

Tinha, por volta dos meus 22 anos, quando eu disse aos meus pais no Hospital que, desta vez não entravam comigo na consulta. Estes, por sua vez, ficaram um pouco apreensivos e extremamente preocupados, visto que, sempre entraram comigo na consulta (desde os meus 13 anos).

Passei-me mesmo da “marmita”. Já chegava! Já não era nenhuma criança!

E conforme o meu pedido (naquele caso imposição) ficaram “à porta”. Eu entrei e sentei-me.

E a primeira pergunta da médica foi:

– Então os seus pais não vieram consigo?

E eu respondi de imediato que não e fui directa ao assunto.

– Afinal o que tenho!?

Prontamente, a médica respondeu:

– Tens epilepsia!

– Especifique! (e comecei com as perguntas)

– Diga, afinal o que tenho? Posso engravidar? Posso viajar de
avião? Posso ir a discotecas?

E a neurologista respondeu da seguinte forma:

– Sim, podes viajar de avião.

– Ok. Então passe-me uma autorização para poder viajar de avião com os fármacos que tomo diariamente, visto que, a minha viagem de finalista tem como destino os Açores.

Tendo esta passado prontamente. Mas enquanto escrevia foi, respondendo às questões, por mim levantadas.

– No que toca, à ida a discotecas… não é muito aconselhável devido às luzes psicadélicas, visto que, podem desencadear um ataque epiléptico.

(Mas para dizer a verdade nunca apreciei muito idas a discotecas – isto foi um à parte)

– No que concerne, ao tema “filhos”…

Não gostei da hesitação e muito menos das reticências.

– Sim… continue… (disse eu)

– Não convém muito… Se “fosse homem” não havia problema… Mas é mulher e com esta malformação…

– Não faz mal. Já percebi!

– Mas não se preocupe! Se reduzir significativamente a medicação durante a gestação… não há problema!

Fiquei com uma ligeira esperança.

– Afinal… diga o que tenho!!!!!!

– Tens uma malformação de nascença. É mais ou menos assim: é um “novelo de linhas” que está todo misturado e ligado… E quando ficas mais nervosa ou stressada… tens um ataque. É só! Precisas de receitas?

– NÃO!

Saí porta fora a chorar. Os meus pais limitaram-se a seguir-me para o estacionamento. Senti-me perdida, sem rumo,… Sempre a chorar e refilei com os meus pais. Estes apenas me disseram:

– Só te queríamos proteger…

Mal eu sabia toda a verdade que, vim a descobrir aos 26 anos… quando mudei de clinico. A minha actual médica que, me explicou tudo… E aí fiquei devastada. Um pouco mais à frente, direi a minha reacção, quando descobri tudo mas realmente tudo, isto porque, tenho uma coisita ou outra para contar.

Continuando… há uns bons anos atrás (tinha eu, por volta dos meus 16/17 anos) … tive uma depressão nervosa. E sabem porquê?

Naquele “tour” desenfreado e incessante que, os meus pais fizeram pelo nosso país… encontraram um clinico, no qual por acaso, também fui. (Teria sido melhor não ter ido. Mas isso agora… também não
interessa nada.)

Na minha ”feliz” ignorância (por vezes, considero que, é de certa forma, por assim dizer, “mais agradável”, viver na ignorância do que saber tudo…) pensava que, teria algumas convulsões e não a vida toda como me fora dito. Aliás, fora-me dito por aquele médico de uma forma tão hostil, agreste, até mesmo repulsiva,… como se eu tivesse culpa.

Mas depois acabei mesmo por me sentir culpada, visto que, os hábitos em casa foram todos alterados, a rotina transformada, os meus pais separados (ou seja, houve uns tempos em que, a minha mãe começou a dormir comigo, visto que, eu tinha medo de mim mesma… acordar e ninguém estar ao meu lado para me socorrer…), a minha
irmã cresceu mais rápido do que o suposto… enfim.

(Mais um link musical: http://www.youtube.com/watch?v=V42ix2CtZ8Y )

Bom,… depois de ter “ido dar uma volta” ao passado vou “passear” pelos tempos áureos da minha vida! E esses tempos foram um presente que me foi oferecido pela boa época da Universidade. Apesar de, terem existido certas contrariedades (como: a falta de compreensão por parte dos professores e colegas, passo a explicar, como escrevia mais lentamente do que os meus colegas, isto porque, eu escrevo com a minha mão direita e a minha malformação encontra-se situada no lado esquerdo do cérebro e todo o ser humano na nuca tem uma espécie um “x” em que, o lado esquerdo reflete-se no lado direito do corpo que, por sua vez, o lado direito interage com a parte esquerda do corpo, não compreendiam que precisava de, pelo menos mais meia hora para, além da hora prevista do término do exame e com isto, raramente acabava um exame) que, com a ajuda do meu melhor amigo conseguia ultrapassar, ou seja, todo o apoio incondicional que, me fora dado por esta maravilhosa pessoa eu consegui superar todas as adversidades. Obrigada!!!

Ah,… ia-me me esquecendo de dizer que, também tenho de referir que, ao longo da “minha vida de epiléptica” sempre fiz e faço e continuarei a fazer análises de rotina (fazem-me, visto que, licenciei-me em Direito e não em Medicina), visto que, é de extrema utilidade e obrigatoriedade o neurologista observar os níveis de toxicidade no sangue para saber se os fármacos que tomamos nos podem estar a prejudicar e não a tratar. Eu própria já fiquei intoxicada e os efeitos não são muito simpáticos (por ex.: visão turva, falta de coordenação, falta de equilíbrio, etc.). Por isso, cuidem-se!

Existem vários fármacos (cada um com os seus efeitos adversos) e vários tipos de epilepsia.

Começarei pelos fármacos e seus efeitos secundários. Existe o: Tregretol, Diplexil, Lamictal, etc. E há muitos efeitos adversos, tais como: perda de apetite sexual, dor de cabeça, tonturas, fadiga, perda de apetite, febre, perda de coordenação muscular, sono, dores no corpo, vómitos, etc. (se revela-se todos, estaria aqui o dia todo).

Agora, no que concerne, aos vários tipos de epilepsia são muitos e cada um manifestasse de uma forma diferente. Como referi, uns parágrafos acima, cada caso é um caso.

Posso dizer até, alguns tipos de epilepsia, tais como: ausência, mal generalizado, crise atónica, entre outras. Mas para vocês entenderem melhor e saberem ao todo quais e quantos tipos de epilepsia, existem deixo-vos aqui este link: http://www.estsp.pt/~ne10308162/epilepsia/Untitled-7.htm .

Posto isto, estou convencida que, chegou a altura de falar da minha mudança de clinico.

(Mais um link musical: http://www.youtube.com/watch?v=RMs83vY2d34)

Então, isto foi assim, eu mudei de médica (e aproveitei e mudei de Hospital) porque a médica que me acompanhava (desde os meus 13 anos) “subiu de posto”, ou seja, tornou-se a Directora do Departamento de Neurologia do Hospital então deixou de ter tempo e paciência para os pacientes (é como os políticos “sobem ao poleiro”, como as galinhas, e já não ligam ao eleitorado). E agora eu e a minha actual neurologista somos as melhores amigas e é sempre bom manter um óptico relacionamento entre médico /paciente. Pode parecer que não, mas se houver uma certa empatia, até a epilepsia agradece! Se repararmos bem a nossa melhor amiga é a epilepsia! Está sempre connosco nos bons e maus momentos e acompanha-nos para onde quer que vamos! Pensem lá! Há que ver o lado positivo!!!!

Continuando… Foi esta médica que me revelou toda a verdade. E foi assim…

Logo na primeira consulta e depois de ver a minha ressonância magnética… Ela olhou-me bem no fundo meus olhos e perguntou-me:

– Não sabes de nada!? Pois não?

Eu achei estranho. Sabia que nunca me tinham contado tudo mas fiquei preocupada. E era razão para tal. Mas o mais estranho foi o pulo da cadeira que, a minha mãe dera de aflição e afligida disse:

– Não. Não é preciso saber mais nada!

Ai, aí fiquei chateada e ordenei que, minha mãe se calasse e que deixasse a médica falar.

– Olha, Rita…. Alguma coisa já deve saber. Mas não o risco que corres. Mas como tua médica tenho o dever de te pôr ao corrente. É assim dentro da tua MAV pode ocorrer hemorragias e pelo cérebro e um dia ficares comprometida a nível corporal em certas zonas do corpo. É inoperável, visto que, se encontra num local muito perigoso… Se fosses operada, podias ficar cega ou paralisada na parte direita do corpo. Até te vou, recomendar um neurocirurgião, para o caso de algo acontecer, visto que, se tal acontecer têm de intervir de imediato. Mas pode até nunca acontecer nada.

– E filhos? (perguntei eu)

– O que está disposta a fazer para ter filhos?

Naquela consulta, descobri tudo e percebi a mensagem no que toca, a filhos. Fiquei apreensiva, desolada… sem chão. Nesse dia não falei mais com os meus pais. Mas mesmo assim a única que, me disseram foi:

– Se soubesses isto tudo aos 13 anos será que não era pior? Só te queríamos proteger.

Eu pensei o dia todo e cheguei à conclusão que, estes tinham toda a razão, pedindo-lhe desculpas e agradecendo todo o apoio que, me deram ao longo dos anos.

Agora, chegou a hora de vos (pais) agradecer por tudo o que, fizeram por mim e agradecer à minha segunda Mãe, a minha irmã mais nova que, teve de crescer mais rápido e muitas vezes teve de fazer o papel de mãe. Ajudou-me sempre incondicionalmente.

E, agora isto é para vocês, epilépticos de todo o mundo digam aos namorados/as, amigos/as, cônjuges, colegas de trabalho,… o que têm de fazer para os ajudarem no caso de uma crise e a doença de que padecem.

Se alguém vos deixar por, ter esta doença é porque não mereciam o vosso amor ou amizade.

Agora eu pergunto e respondo:

– É complicado? Sim.

– Dá para aceitar? Sim.

– Conformo-me? Não.

– Porque me aconteceu a mim? Paciência.

Mas oiçam, quer dizer, leiam. Há que, ter muita força, coragem, espirito positivo e não será por isso que não seremos felizes!

VIVA A VIDA! VIVA À LIBERDADE! UM BRINDE À SAÚDE!

Silêncio que não quer Calar

4 thoughts on “Eu tenho epilepsia – (Uma Experiência de Vida contada na Primeira Pessoa) 2º Parte e última

  1. marcia maria de jesus martins

    Olá, gostei muito da sua história e bem parecida com a minha. Agora eu to no dilema se engravido ou não um médico disse que posso o outro não aconcelh, não sei o que fazer ….

    Responder
    1. ritaramosfreitas2013 Post author

      Olá Márcia, obrigada por ter gostado de ler a minha história de vida. Eu realmente não vou ter filhos porque há muitos riscos para mim e para a criança que viesse a nascer. Agora a Márcia procure mais informação médica, toda aquela que puder, para tomar a melhor decisão para si. Eu estou aqui sempre que precisar.
      Rita Ramos

      Responder

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