Eu tenho Epilepsia – (Uma experiência de vida contada na Primeira Pessoa)

Caros leitores, hoje o assunto que tratarei neste artigo é de uma especial importância, de modo que, será referido com um especial cuidado e uma peculiar atenção.

Este artigo será dividido em duas partes (a do artigo de hoje e do próximo post) e, como referi acima que, será tratado com uma especial atenção, para não parecer muito maçudo ou dramático, visto que, é uma história real (a minha – a da autora de Silêncio que não quer Calar) irei colocar ao longo do artigo links para vocês lerem ao som de música (das minha lista de reprodução, espero que seja do vosso agrado). Mas de qualquer forma, vou fazer de tudo para que, seja uma simples história.

Porque nunca se podem esquecer que, a Epilepsia não é um “bicho de 7 cabeças” e não podemos valorizá-la e dar-lhe assim tanta importância, senão consome-nos.

Comecemos então.

Aqui vai o primeiro link: http://www.youtube.com/watch?
v=NLSfDQlWYdk

Há uns bons anos atrás,…cerca de 15 anos (mais coisa menos coisa), tinha eu por volta, dos meus 13 anos, quando tive o meu primeiro ataque epiléptico (também denominado convulsão). Não foi uma coisa bonita de se ver, visto que, foi muito violento… foi ao acordar. Todo o meu corpo começou a fazer uns movimentos que eu própria não controlava e acabei por desmaiar…Os meus pais e a minha irmã estavam ao meu lado e fizeram tudo por tudo para me conseguir agarrar.

Quando acordei cansada e ofegante não tinha percebido o que acontecera… Só vi a cara dos meus pais apavorados e querendo saber se tudo estava bem.

Dirigimo-nos de imediato para o Hospital e, falámos com os médicos, tendo estes decidido fazer exames. Fizeram-me vários electrocefalogramas (para quem desconhece a utilidade deste exame, deixo-vos aqui um link, http://www.infoescola.com/exames-medicos/eletroencefalograma/ ) alguns a dormir outros acordados. Bom para falar a verdade… foi uma “grande seca” para uma adolescente que, ainda brincava com a irmã mais nova com as antigas Barbies.

Adiante, não descobriram nada e nisto passou-se um ano. Durante esse ano só tive aquela. Depois tive uma outra, um ano depois, aos meus 14 anos.

Também fora violenta. Foi tão grotesca que os meus pais e irmã não me conseguiram segurar e caí da cama abaixo. Ah, foi também ao acordar.

A partir daí, comecei a ter medo dos meus “acordares”. Medo de estar sozinha, medo de dormir, medo do escuro, eram medos e mais medos.

Os meus 14 anos, assim como os 14 anos de todo o adolescente é a idade das descobertas, dos primeiros namorados, do deixar para trás as bonecas e de ter a mania que sabemos tudo e de que os pais são uns “chatos”.

Ao invés disso, comecei a dormir com um boneco de peluche todas as noites e a dormir com a minha mãe. Se fosse só isso,… até que não estava assim tão mal… O pior foi quando tive de acompanhar os meus aos médicos e fazer novos exames. Muitas das vezes, os meus pais iam e corriam todos os médicos dos vários hospitais que, possam imaginar. Eu limitei-me a fazer uma ressonância magnética com contraste (ou seja, puseram-me um líquido injectável através da veia). A minha mãe entrou comigo na sala do exame, (para saberem como é este exame, deixo-vos aqui o link http://www.youtube.com/watch?v=gfoLu85n2fE) mesmo sabendo que era muito prejudicial estar na mesma sala, devido às radiações. Eu tremia por todo o lado.

Ao fim de algum tempo, saiu o resultado do da ressonância e foi aí que, foi revelado o porquê das convulsões. Mas mesmo assim, fiquei sem saber na mesma. Nunca me contaram até há bem pouco tempo… Só quando mudei de médica neurologista é que, esta percebeu logo, na primeira consulta que, eu não sabia de “grande coisa”. Mais adiante explicarei esta mudança de clínico.

Mas para vocês posso adiantar o que, tenho realmente. Não vão ficar à espera anos como fiquei, até porque haverei de escrever mais artigos (de vários assuntos).

Então, cá vai. Eu tenho na cabeça uma Mav, ou seja, uma mal formação artério –venosa no cérebro, isto é, traduzindo por miúdos (não são de frango) são comunicações anormais entre artérias e veias, sob alta pressão e de grande fluxo.
Normalmente, as Mav’s deste tipo acontecem mais no sexo masculino (azar o meu) e são congénitas (já nascem connosco, quer dizer, quem tem dispensava o “brinde” de nascença). Pode ser descoberto por acaso ou o doente começar a apresentar sintomas (como por ex: convulsões, como foi o meu caso) que, conduzam a este diagnóstico.

Existem vários tratamentos,tais como: cirurgia, radioterapia, embolização ou o mais frequente a toma de terapêuticos. Mas atenção. Os clínicos de saúde têm de adequar o melhor tratamento a cada doente. Cada caso é um caso. Mas para entenderem melhor, deixo-vos aqui um link, sobre este assunto em concreto: http://www.angiorad.com.br/procedimentos_detalhar.php?id=24

Continuando a minha experiência de vida…

Os meus pais souberam logo o que tinha após a realização do exame. Os médicos, naquela época, sugeriram operar. Mas também estavam reticentes, visto que, haviam clínicos que partilhavam da ideia contrária.

Sei que, foi convocada uma reunião no hospital, onde já estava a ser acompanhada (e já tomava medicamentos que, me faziam muito sono) com vários médicos especialistas em neurologia e neurocirurgia. Há 15 anos atrás foi uma “bomba” que caiu no colo dos médicos e assombrou o núcleo da minha família. E eu a leste ou oeste (dependendo dos efeitos secundários que cada medicamento me era administrado, isto porque, até encontrarem o “ideal” para o meu caso tive que, experimentar vários).

Eu limitava-me a ir à escola e a realizar os exames escolares.
Enquanto os meus pais faziam um “tour” pelo país a mostrar a minha ressonância. Sei que, os resultados de todos os meus exames foram enviados para a Alemanha, para serem vistos por clínicos alemães. Mas de nada adiantou.

Até que, os meus pais me levaram ao Dr. João Lobo Antunes (neurocirurgião). Os meus pais falaram da minha situação mas pouco… os exames falavam por si. O Dr. levantou-se da cadeira onde estava sentado e veio ter comigo e perguntou-me:

– Olha, preferes de vez em quando ter uma convulsão… e ter uma vida normal? Ou fazer uma operação e que qualquer coisa possa não correr bem?

O médico disse-me, aquelas frases de uma forma, tão carinhosa e cuidadosa e olhou-me com uns olhos simpaticamente risonhos… com um olhar, como se fosse de um avô para um neto, no qual eu respondera:

– Ter uma vida normal.

Mal eu sabia o que, estava por detrás, daquele sofrimento silencioso no olhar dos meus pais.

Agora é a altura de mais um link musical: http://www.youtube.com/watch?v=_lWUNwxz3-U

E lá eu continuei a minha vidinha.

Continuava na adolescência (medicada) mas levava a vida feliz e sempre a brincar (excepto, quando tinha uma convulsão). Até que tive um namoradinho que eu adorava.

Começamos a namorar, foi o êxtase total.

No meio disto, haviam pessoas da minha família que, eram ignorantes (não sei que nomes lhe hei-de atribuir) diziam e perguntavam se era contagioso ou se eu um dia poderia viajar de avião ou engravidar,…

Bem. A única coisa que, lhes digo é cheguei, vi e venci! Desenganem-se que Rita Ramos e todos os doentes de Epilepsia são bem fortes e corajosos! Porque é preciso muita bravura para, enfrentar e mover estas pedras do caminho para no final, edificarmos o nosso Castelo!!!

Bom, continuando o namoro… Namorei com aquele rapazinho 4 anos mas tivemos um começo meio atribulado. Namorávamos já há 2 semanas e nunca lhe tinha dito que tinha epilepsia… até que, um dia ao meio da tarde tive uma convulsão (foi muito estranho, visto que, só tenho por norma ao acordar). Simplesmente lhe pedira para que me agarrar (estávamos no forte de Sesimbra e estava inclinada a olhar o mar). Realmente agarrou e socorreu-me. Mas queria acabar o namoro, confessou-mo umas semanas depois do sucedido. O rapaz ficou meio perdido… não soubera o que estava a acontecer… mas o “moço” tinha um tio que era médico e, explicou-lhe que não era nada de mal. E só terminou o namoro ao final de 4 anos.

Portanto, doentes epilépticos digam logo o que têm. É melhor… não vão ter uma surpresa.

Conforme o tempo passava, a medicação aumentava. Estava com uma dosagem alta. E nem a minha família nem a médica que me acompanhava me dizia o que eu realmente tinha. Comecei a ficar chateada.

Passaram tantos anos e nada. Conforme aumentavam as convulsões mais medicamentos tomava.

Até que um dia… passei-me “da marmita”.

No próximo artigo que, postarei (a 2ª parte e última deste título) digo-vos como foi.

Até breve!

Silêncio que não quer Calar

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